ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਸਾਲ ਦੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਲੰਬੀਆਂ ਰਾਤਾਂ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਰਾਤ ਨਾਲੋਂ ਵੀ ਕਿਤੇ ਡੂੰਘੇ ਹਨੇਰੇ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
ਪਿਛਲੇ ਕ੍ਰਿਸਮਸ, ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਬੈਨ ਅਤੇ ਐਲਿਸ ਡਰ ਗਏ ਸਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਨਵਜੰਮੀ ਧੀ, ਡਾਰਸੀ, ਦੇ ਨਿੱਕੇ ਨਿੱਕੇ ਗੁੱਟਾਂ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਗਾਇਬ ਸੀ। ਉਸਦੇ ਨਹੁੰ ਅਜੇ ਨਹੀਂ ਬਣੇ ਸਨ। ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਕਿਉਂ।
ਅਣਗਿਣਤ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਤਸ਼ਖੀਸ ਮਿਲੀ: ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) - ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਤਿਤਲੀ ਦੇ ਖੰਭ ਵਾਂਗ ਨਾਜ਼ੁਕ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਡਾਰਸੀ ਦਾ ਇੱਕ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੈ, ਜੋ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਉਸਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਉਸਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹ ਸ਼ਾਇਦ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜੀ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ।
"ਸਾਡੀ ਖੁਸ਼ੀ ਦਾ ਬੁਲਬੁਲਾ ਲੱਖਾਂ ਟੁਕੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟੁੱਟ ਗਿਆ। ਸਾਨੂੰ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ।"
ਉਹ ਮਦਦ DEBRA ਤੋਂ ਆਈ ਸੀ।
DEBRA's ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ, ਬੈਨ ਅਤੇ ਐਲਿਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਇਆ:
- ਸਿਲਾਈ-ਮੁਕਤ ਕੱਪੜੇ ਤਾਂ ਜੋ ਡਾਰਸੀ ਬਿਨਾਂ ਦਰਦ ਦੇ ਸੁੰਦਰ ਕੱਪੜੇ ਪਾ ਸਕੇ।
- ਭੇਡ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲਾਈਨਰ ਉਸਦੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਲਈ
- A ਬਦਲਣ ਵਾਲੀ ਮੇਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਿੱਠ 'ਤੇ ਦਬਾਅ ਘਟਾਉਣ ਲਈ
- ਭਾਵਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਰੇਖਾ, ਅਮੇਲੀਆ ਤੋਂ
"ਡੇਬਰਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਸਾਨੂੰ ਉਸਨੂੰ ਅੰਦਰੋਂ ਬਾਹਰ ਕੀਤੇ ਕੱਪੜੇ ਪਹਿਨਾਉਣੇ ਪੈਂਦੇ ਸਨ। ਹੁਣ ਉਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਬੱਚੀ ਵਰਗੀ ਲੱਗਦੀ ਹੈ - ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਸਾਡੇ ਲਈ ਮਤਲਬ ਦੁਨੀਆਂ ਹੈ।"
ਤੁਹਾਡਾ ਦਾਨ ਹਨੇਰੇ ਵਿੱਚ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਸਰਦੀਆਂ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਡਾਰਸੀ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਤੁਹਾਡਾ ਤੋਹਫ਼ਾ DEBRA ਨੂੰ ਇਹ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:
- ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਸਤੂਆਂ ਲਈ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰੋ
- ਭਾਵਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਅਣਗਿਣਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ
- ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਉਮੀਦ ਹੈ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ
ਤੁਹਾਡਾ ਦਾਨ ਕੀ ਫੰਡ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ
- £10 ਖਰੀਦ ਸਕਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਦੁੱਧ ਛੁਡਾਉਣ ਦਾ ਨਰਮ ਚਮਚਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਬੁਰਸ਼ ਡਾਰਸੀ ਵਰਗੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਤੋਂ ਬਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ।
- £25 ਫੰਡ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਮੈਨੇਜਰ EB ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
- £50 ਫੰਡ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਜੀਵਨ ਬਦਲਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ, ਦਰਦ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਉਮੀਦ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ।
ਇੱਕ ਮੋਮਬੱਤੀ ਵਾਂਗ, ਡਾਰਸੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸ਼ਾਇਦ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਹੀ ਬਲਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਜਦੋਂ ਇਹ ਬਲਦੀ ਹੈ, ਉਸਦੇ ਮਾਪੇ ਇਸਨੂੰ ਨਿੱਘ, ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਨਾਲ ਭਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਲੰਬੀਆਂ ਰਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਰੌਸ਼ਨੀ ਲਿਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੋਗੇ?
ਹੁਣ ਦਾਨ ਕਰੋ ਅਤੇ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦੀ ਕਿਰਨ ਬਣੋ।
DEBRA ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਫੰਡ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ EB ਦੇ ਸਾਰੇ ਰੂਪਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਹ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।