Epidermolysis bullosa (EB): ਲੱਛਣ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ
EB ਕੀ ਹੈ?
EB ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ ਲਈ ਛੋਟਾ ਹੈ।
ਵਿਰਾਸਤੀ EB ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਅਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ਯੋਗ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਛੂਹਣ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਫਟਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਤਿਤਲੀ ਦੇ ਖੰਭਾਂ ਜਿੰਨੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਨਾਲ, EB ਨੂੰ ਅਕਸਰ 'ਬਟਰਫਲਾਈ ਚਮੜੀ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਇਹ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ ਘੱਟ 5,000 ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 500,000 ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅੰਕੜੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਅਕਸਰ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਚੱਲਦਾ ਹੈ। ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ EB ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
- ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ; ਤੁਸੀਂ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਹੋ ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਬਦਲਦੀ ਹੈ ਅਤੇ EB ਛੂਤਕਾਰੀ ਜਾਂ ਛੂਤ ਵਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਐਕਵਾਇਰਡ EB ਨੂੰ EB ਐਕਵਾਇਸਿਟਾ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਦਾ EB ਹੈ ਜੋ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਸਮੱਗਰੀ:
- EB ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?
- ਕੀ EB ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?
- EB ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
- EB ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?
- ਕੀ ਕੋਈ ਮਾਹਰ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਹੈ?
- EB ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
- ਏਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ ਐਕਵਾਇਸਿਟਾ (ਈਬੀਏ)
- ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ EB ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
- ਡੇਬਰਾ ਯੂਕੇ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਬਣੋ
EB ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?
ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਕੋਲ ਹਰੇਕ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇੱਕ ਹਰੇਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਪਾਸ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਜੀਨ ਡੀਐਨਏ ਦਾ ਇੱਕ ਭਾਗ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਸੈੱਲ ਦੇ ਰਸਾਇਣ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ - ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਉਤਪਾਦਨ। ਹਰੇਕ ਜੀਨ ਡੀਐਨਏ ਦਾ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ EB ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੈ, ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਜੀਨ ਲੰਘਦਾ ਹੈ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਜੋੜਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਚਮੜੀ ਰਗੜ ਨਾਲ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਟੁੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ।
EB ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ, ਨੌਜਵਾਨ ਜਾਂ ਬਾਲਗ ਨੂੰ ਸ਼ਾਇਦ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਸੇ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਕੋਲ EB ਵੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੋਹਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਸੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਿਰਫ਼ "ਕੈਰੀਅਰ" ਹਨ ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਖੁਦ EB ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਉਦੋਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਕੋਈ ਵੀ ਵਾਹਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਪਰ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੀਨ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਜਾਂ ਅੰਡੇ ਵਿੱਚ ਸਵੈ-ਇੱਛਾ ਨਾਲ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਈਬੀ ਦਾ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਇੱਕ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਸਰੀਰ ਆਪਣੇ ਟਿਸ਼ੂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨ ਲਈ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
EB ਨੂੰ ਜਾਂ ਤਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਵਜੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਜੀਨ ਦੀ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ, ਜਾਂ ਅਪ੍ਰਤੱਖ, ਜਿੱਥੇ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹਨ। ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਰੂਪ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ EB ਦੇ ਅਪ੍ਰਤੱਖ ਰੂਪ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ 25% ਤੱਕ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਲੱਛਣ ਨੂੰ ਜਾਣੇ ਅਤੇ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਿਤ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਜੀਨ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਅਤੇ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਰਤਾਂ 'ਤੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
EB ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਲਿੰਕ 'ਤੇ ਜਾਓ।
ਕੀ EB ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?
ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ EB ਦੇ 30 ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਪ-ਪ੍ਰਕਾਰ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੇਠਾਂ ਸੂਚੀਬੱਧ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦੀ EB ਦੀ ਪਛਾਣ ਇਸ ਅਨੁਸਾਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਚਮੜੀ ਦੀ ਕਿਹੜੀ ਪਰਤ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਅਤੇ ਗੁੰਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਹੇਠਾਂ EB ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ।
ਇਹ EB ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ 70% ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। EBS ਦੇ ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। EBS ਦੇ ਨਾਲ , ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਉੱਪਰਲੀ ਪਰਤ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।
ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ( ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਹੈ ਜਾਂ ਪਿੱਛੇ ਹਟਣਾ)। ਗੁੰਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਅਤੇ ਨਾਜ਼ੁਕਤਾ ਬੇਸਮੈਂਟ ਝਿੱਲੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ , ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਪਤਲੀ, ਸੰਘਣੀ ਪਰਤ ਹੈ ਜੋ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਨੁੱਖੀ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਰੇਖਾ ਕਰਦੀ ਹੈ । ਸਾਰੇ EB ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ 25% ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਕ EB ਹਨ ।
EB ਦਾ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੂਪ ਜੋ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ 5% ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ । JEB ਦੇ ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਫਰੈਗਿਲਿਟੀ ਉਸ ਢਾਂਚੇ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ ਅਤੇ ਡਰਮਿਸ ( ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਦੋ ਮੁੱਖ ਪਰਤਾਂ ਦੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਪਰਤ ) ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਰੱਖਦੀ ਹੈ - ਬੇਸਮੈਂਟ ਝਿੱਲੀ।
KEB । EB ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੂਪ (1% ਤੋਂ ਘੱਟ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ)। ਇਸਦਾ ਨਾਮ ਇਸ ਲਈ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ Kindlin1 ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ । KEB ਦੇ ਨਾਲ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਕਈ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
EB ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
EB ਦਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਤੋਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ EBS, ਦਾ ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਤੱਕ ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਪੇਸ਼ਾਵਰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਛਾਣਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਅਕਸਰ ਇਸਨੂੰ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਜੋਂ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚੰਬਲ ਜਾਂ ਐਟੋਪਿਕ ਡਰਮੇਟਾਇਟਸ (ਗੰਭੀਰ ਚੰਬਲ)।
ਜੇਕਰ ਇਹ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ (ਡਰਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ) ਕੋਲ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਜੋ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਯੋਜਨਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਟੈਸਟ (ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਿਮਤੀ ਨਾਲ) ਕਰਵਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਬਾਇਓਪਸੀ) ਜਾਂਚ ਲਈ ਭੇਜ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੁਆਰਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿੱਥੇ EB ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ 11ਵੇਂ ਹਫ਼ਤੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ ਅਤੇ ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਵਿਲਸ ਨਮੂਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਨੂੰ EB ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜਾਂ ਖਰਾਬ ਜੀਨ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ EB ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦਾ ਖਤਰਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਟੈਸਟ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਵਿਕਲਪਿਕ ਟੈਸਟ ਹੈ, ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚੇ 'ਤੇ ਕੋਈ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਦੂਸਰੇ ਨਾ ਕਰਨ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੀਪੀ ਰੈਫਰਲ ਕਰੇਗਾ, ਅਤੇ ਲਾਗਤ NHS ਦੁਆਰਾ ਕਵਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। EB ਮਾਹਰ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਇਸ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗੀ। ਜੇ ਉਹ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਲਈ ਵੀ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਜੇਕਰ ਟੈਸਟ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ NHS ਦੁਆਰਾ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਜੋ DEBRA UK ਦੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਚਾਰ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੈਂਟਰ ਚਲਾਉਂਦੇ ਹਨ।
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ EB ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੀ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ । ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਖਾਸ ਲਾਭ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ NHS ਟ੍ਰਾਂਸਪੋਰਟ ਸੇਵਾ ਰਾਹੀਂ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ । ਵਿਕਲਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਤੁਸੀਂ ਸਹਾਇਤਾ ਗ੍ਰਾਂਟ ਲਈ DEBRA UK ਨੂੰ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹੋ ।
EB ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?
EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੋਣਗੇ ਪਰ EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਮੁੱਖ ਚੁਣੌਤੀ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਹੈ ਜੋ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। EBS ਸਮੇਤ EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ, ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸਥਾਨਿਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਆਮ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ EB ਦੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੇਸਦਾਰ ਲਾਈਨਿੰਗਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਕੁਝ ਦੀ ਨਮੀ, ਅੰਦਰਲੀ ਪਰਤ ਹਨ। ਅੰਗਾਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਖੋਲਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨੱਕ, ਮੂੰਹ, ਫੇਫੜੇ ਅਤੇ ਪੇਟ। ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਗਲੇ ਅਤੇ ਅਨਾਦਰ ਸਮੇਤ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ 'ਤੇ ਵੀ ਛਾਲੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਹੇਠਾਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ਕਿ EB ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
- ਛੂਹਣ ਜਾਂ ਰਗੜਨ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਦੀ ਕਟਾਈ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਛਾਲੇ ਸਵੈ-ਸੀਮਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਇਸਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੰਚ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਛਾਲਿਆਂ ਦੇ ਠੀਕ ਹੋਣ ਨਾਲ ਦਰਦ, ਗੰਭੀਰ ਖੁਜਲੀ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ, ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਚੱਲਣ/ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- EB ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ, ਅੰਦਰੂਨੀ ਛਾਲੇ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅਨਾੜੀ (ਗਲੇ) ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਤੰਗ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਦਖਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।
- ਵਿਆਪਕ ਛਾਲੇ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਲਾਗ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ।
- EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਜ਼ਖ਼ਮ, ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ, ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦੇ ਵੱਧ ਜੋਖਮ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਦਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਨਿਰਮਾਣ ਕਾਰਨ ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਇੱਕਠੇ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਦਖਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- EB ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਆਂਦਰਾਂ ਸਮੇਤ ਚਮੜੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਕਬਜ਼ ਸਮੇਤ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹੇਠਲੇ ਦੁਆਲੇ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ, ਅਤੇ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਕੁਝ ਦਾ ਮਾੜਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੈ। ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ. EB ਨਾਲ ਅਨੀਮੀਆ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। EB ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਮਲਟੀਸਿਸਟਮਿਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ EB ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਘਣਤਾ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
EB ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਦੋ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਹਨ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਵਿਆਪਕ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸੇ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਆਂ) ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਚਮੜੀ ਇੱਕਠੇ ਨਹੀਂ ਜੁੜਦੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਹ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। .
ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ EB ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਪਰ ਇੱਥੇ ਸਹਾਇਕ ਉਪਾਅ/ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਇਹ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਢੁਕਵੇਂ ਹਨ, ਪਰ ਹੇਠਾਂ ਇਹਨਾਂ ਦੋ ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਆਮ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ।
EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਰਦ ਹੋਣ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਕਾਰਨ ਹਨ ਅਤੇ ਕਾਰਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਦਰਦ ਘਟਾਉਣ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦਰਦ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਹਰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਰਦ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਗੀਆਂ। DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਿਹਾਰਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਲਈ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
EB ਨਾਲ ਦਰਦ ਦੇ ਆਮ ਕਾਰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਛਾਲੇ / ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਚੰਗਾ ਕਰਨਾ.
- ਚਮੜੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੇ ਖੇਤਰ.
- ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ 'ਤੇ ਜਖਮ (ਅਸਾਧਾਰਨ ਜਾਂ ਖਰਾਬ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਖੇਤਰ), ਜੋ ਟਿਸ਼ੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਬਲਗ਼ਮ ਅਤੇ ਰੇਖਾਵਾਂ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਛੁਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਮੂੰਹ, ਪਲਕਾਂ, ਪੇਟ, ਅਤੇ ਕੋਰਨੀਆ (ਅੱਖ ਦਾ ਅਗਲਾ ਹਿੱਸਾ) ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
- ਲਾਗ.
- ਅੰਦਰੂਨੀ ਛਾਲੇ.
- ਇੱਕ ਰਗੜਨ ਜਾਂ ਧਮਾਕੇ ਵਾਂਗ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸਦਮਾ।
- ਜ਼ਿਆਦਾ ਗਰਮੀ
- ਅਣਜਾਣ ਕਾਰਨ ਜਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਨਹੀਂ ਹਨ।
- ਗਲਤ ਡਰੈਸਿੰਗ ਜਾਂ ਸਤਹੀ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ।
- ਡਰੈਸਿੰਗ ਬਦਲਦਾ ਹੈ।
- ਲਾਂਡਰੀ ਡਿਟਰਜੈਂਟ ਅਤੇ ਡੀਓਡੋਰੈਂਟਸ ਵਰਗੇ ਉਤਪਾਦਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ।
- ਕੱਪੜੇ ਸਮੱਗਰੀ.
ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਰਦ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ (ਭਾਵੇਂ ਅਣਜਾਣ ਕਾਰਨ ਹੋਣ), ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਦਰਦ ਘਟਾਉਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਹੇਠਾਂ ਕੁਝ ਆਮ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੋ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਉਹ ਦੂਜੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਤੋਂ ਸਲਾਹ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਖੁਜਲੀ ਇੱਕ ਕੋਝਾ ਸਨਸਨੀ ਹੈ ਜੋ ਖੁਰਕਣ ਨੂੰ ਭੜਕਾਉਂਦੀ ਹੈ. EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਖੁਜਲੀ ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਖੁਰਕਣ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੋਰ ਸਦਮੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜ਼ਖਮਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਲਗਭਗ ਠੀਕ ਹੋ ਗਏ ਹਨ। ਖੁਰਕਣ ਨਾਲ ਇੱਕ ਭੜਕਾਊ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਖਾਰਸ਼ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਹੋਰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
EB ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਖਾਰਸ਼ ਦੇ ਆਮ ਕਾਰਨ
- ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਛਾਲੇ
- ਖੁਸ਼ਕ ਚਮੜੀ.
- ਜ਼ਿਆਦਾ ਗਰਮੀ
- ਜਲਣ.
- ਉਸੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਦੇ ਦੁਬਾਰਾ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਲਗਾਤਾਰ ਨੁਕਸਾਨ.
- ਕੁਝ ਅਫੀਮ/ਓਪੀਔਡਜ਼ (ਦਰਦ ਰਾਹਤ ਦਵਾਈਆਂ) ਖਾਰਸ਼ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਲਾਂਡਰੀ ਡਿਟਰਜੈਂਟ, ਡੀਓਡੋਰੈਂਟਸ, ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਉਤਪਾਦਾਂ ਵਰਗੇ ਉਤਪਾਦਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ।
- ਤਣਾਅ ਖਾਰਸ਼ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦਾ ਹੈ - ਲਾਭਦਾਇਕ ਲਿੰਕ ਵੇਖੋ ਤਣਾਅ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਲਈ।
- ਅਨੀਮੀਆ ਜੋ ਕਿ EB ਦਾ ਇੱਕ ਮਾੜਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਖੁਜਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਅਣਜਾਣ, ਜਾਂ ਕਾਰਨਾਂ ਦਾ ਸੁਮੇਲ।
ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ EB ਬਹੁਤ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਦੂਜੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ EB ਸਿੰਪਲੈਕਸ, ਜੋ ਕਿ ਸਾਰੇ EB ਕੇਸਾਂ ਦਾ 70% ਬਣਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਘੱਟ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਰਫ ਕੁਝ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਰੀਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੈਰ। EB ਇੱਕ ਗਤੀਸ਼ੀਲ ਅਪਾਹਜਤਾ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਵਿਅਕਤੀ 'ਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਦਲਣਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, EB ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਬਜਾਏ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਜਾਂ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਮਾਯੋਜਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ, ਹਾਲਾਂਕਿ EB ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮੌਕੇ 'ਤੇ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਅਕਸਰ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਹੈ ਕਿ EB ਇੱਕ ਲੁਕੀ ਹੋਈ ਅਪਾਹਜਤਾ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਵਾਧੂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ EB, ਇਸਦੇ ਸਾਰੇ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੋਵਾਂ ਨਾਲ ਬਿਨਾਂ ਸਵਾਲ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਜੀਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮਝਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਕੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲੋਕ EB ਨੂੰ ਜਾਣਦੇ ਅਤੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ।
ਕੀ ਕੋਈ ਮਾਹਰ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਹੈ?
DEBRA UK ਇੱਕ ਵਧੀ ਹੋਈ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੇਵਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ NHS ਦੇ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ, ਅਤੇ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਮਨੋਨੀਤ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਕੇਂਦਰ ਉੱਤਮਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮਾਹਰ ਮਾਹਰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲ ਸਥਾਨ ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਕਲੀਨਿਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ EB ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਉਹ ਸਥਿਤ ਹਨ। DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਮੈਨੇਜਰ, ਸਲਾਹਕਾਰ, EB ਲੀਡ, ਨਰਸਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਮਾਹਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੀਆਂ ਟੀਮਾਂ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਯੋਜਨਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੀਆਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ, ਜਾਂ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋ।
EB ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਨੌਜਵਾਨ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੇ ਉਹ ਆਪਣੇ GP ਦੁਆਰਾ ਜਾਂਚ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋਏ ਹਨ। ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝਣ ਯੋਗ ਹੈ ਪਰ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਯਕੀਨ ਰੱਖੋ ਕਿ NHS ਦੁਆਰਾ ਉਪਲਬਧ ਮਾਹਰ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਵੀ ਮੌਜੂਦ ਹੈ। ਇਹ ਸੇਵਾ ਸਮੁੱਚੇ EB ਭਾਈਚਾਰੇ, ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਰ ਉਮਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਹੈ।
ਅਸੀਂ ਸਿਫ਼ਾਰਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਵੀ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਿਰਾਂ ਕੋਲ ਰੈਫਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਥਾਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਨਵੀਨਤਮ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕੋ। ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਰੈਫਰ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਹੋਰ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਮਾਹਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ EB ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਰੈਫਰਲ ਲੈਟਰ ਟੈਂਪਲੇਟ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਨੂੰ ਰੈਫਰਲ ਮੰਗਣ ਵੇਲੇ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।
NHS ਦੁਆਰਾ EB ਮਾਹਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਲਈ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੈਫਰਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਦਾ ਇੱਕ ਰੂਪ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਕੋਲ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਇੱਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ (ਡਰਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ) ਨੂੰ ਭੇਜਣ ਲਈ ਬਾਇਓਪਸੀ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਕਰਵਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਮਾਹਰ ਟੀਮ ਦੇ ਅਧੀਨ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ।
ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਪੀ ਨੂੰ ਇਹ ਪਛਾਣਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹੀ EB ਮਾਹਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਭੇਜਦੇ ਹਨ, ਸਾਡੀ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਪੱਤਰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇੱਕ ਪੱਤਰ ਮੰਗਵਾਉਣ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।
ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਧਿਕਾਰਤ ਤੌਰ 'ਤੇ EB ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ DEBRA UK ਮੈਂਬਰ ਬਣਨ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦਿਓ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਮੁਫ਼ਤ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਸਰੋਤਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਲਾਭ ਉਠਾ ਸਕੋ ਜੋ ਅਸੀਂ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਜਾਂ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਤੁਸੀਂ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਚਾਰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿੱਥੇ EB ਮਾਹਰ ਸਥਿਤ ਹਨ । ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।
ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਲਈ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮਾਂ ਬਰਮਿੰਘਮ ਵੂਮੈਨਜ਼ ਐਂਡ ਚਿਲਡਰਨਜ਼ ਹਸਪਤਾਲ, ਲੰਡਨ ਦੇ ਗ੍ਰੇਟ ਓਰਮੰਡ ਸਟ੍ਰੀਟ ਹਸਪਤਾਲ, ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਗਲਾਸਗੋ ਰਾਇਲ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਅਧਾਰਤ ਹਨ।
ਬਰਮਿੰਘਮ ਮਹਿਲਾ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਹਸਪਤਾਲ
ਹਸਪਤਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪਹੁੰਚਣਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ।
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0121 333 8757 ਜਾਂ 0121 333 8224 (ਦੱਸੋ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ EB ਹੈ)
- ਈਮੇਲ - eb.team@nhs.net
ਗ੍ਰੇਟ ਓਰਮਂਡ ਸਟ੍ਰੀਟ ਹਸਪਤਾਲ
ਹਸਪਤਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪਹੁੰਚਣਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ।
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0207 829 7808 (EB ਟੀਮ) ਜਾਂ 0207 405 9200 (ਮੁੱਖ ਸਵਿੱਚਬੋਰਡ)
- ਈ - ਮੇਲ - eb.nurses@gosh.nhs.uk
ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਗਲਾਸਗੋ ਰਾਇਲ ਹਸਪਤਾਲ
ਹਸਪਤਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪਹੁੰਚਣਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ।
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
ਸ਼ੈਰਨ ਫਿਸ਼ਰ - ਈਬੀ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨਰਸ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 07930 854944
- ਈ - ਮੇਲ - sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
ਕਿਰਸਟੀ ਵਾਕਰ - ਡਰਮਾਟੋਲੋਜੀ ਨਰਸ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 07815 029269
- ਈ - ਮੇਲ - kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
ਡਾ: ਕੈਥਰੀਨ ਜਿਊਰੀ - ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਸਲਾਹਕਾਰ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0141 451 6596
ਐਨੀ ਸਪੀਅਰਸ - ਚਮੜੀ ਵਿਗਿਆਨ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨਰਸ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 07977426276
- ਈਮੇਲ – Anne.Speirs@nhs.scot
ਮੁੱਖ ਸਵਿੱਚਬੋਰਡ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0141 201 0000
ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮਾਂ ਸੋਲੀਹੁਲ ਹਸਪਤਾਲ, ਲੰਡਨ ਦੇ ਗਾਈਜ਼ ਐਂਡ ਸੇਂਟ ਥਾਮਸ ਹਸਪਤਾਲ ਅਤੇ ਗਲਾਸਗੋ ਰਾਇਲ ਇਨਫਰਮਰੀ 'ਤੇ ਅਧਾਰਤ ਹਨ।
ਸੋਲੀਹਲ ਹਸਪਤਾਲ
ਹਸਪਤਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0121 424 5232 ਜਾਂ 0121 424 2000 (ਮੁੱਖ ਸਵਿੱਚਬੋਰਡ)
- ਈ - ਮੇਲ - ebteam@uhb.nhs.uk
ਗਾਈਜ਼ ਐਂਡ ਸੇਂਟ ਥਾਮਸ ਹਸਪਤਾਲ
ਗਾਈਜ਼ ਐਂਡ ਸੇਂਟ ਥਾਮਸ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਖੇ ਬਾਲਗ ਈਬੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕੇਂਦਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਥਿਤ ਹੈ:
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰ, ਪਹਿਲੀ ਮੰਜ਼ਿਲ, ਸਾਊਥ ਵਿੰਗ, ਸੇਂਟ ਥਾਮਸ ਹਸਪਤਾਲ, ਵੈਸਟਮਿੰਸਟਰ ਬ੍ਰਿਜ ਰੋਡ, ਲੰਡਨ, SE1 7EH
ਹਸਪਤਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
- ਕਾਲ ਕਰੋ - ਈਬੀ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਕ ਨੂੰ 020 7188 0843 'ਤੇ ਜਾਂ 020 7188 7188 ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨ 55070 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰ ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ
- ਈ - ਮੇਲ - gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
ਗਲਾਸਗੋ ਰਾਇਲ ਇਨਫਰਮਰੀ
ਸਕਾਟਲੈਂਡ ਈਬੀ ਟੀਮ ਲਈ ਈਮੇਲ: Ggc.scottish.ebservice@nhs.scot
ਹਸਪਤਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪਹੁੰਚਣਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ
ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ:
ਪੌਲੀਨ ਬੇਟਸ - ਈਬੀ ਬਾਲਗ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨਰਸ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 07772 628 831
- ਈ - ਮੇਲ - ਪੌਲੀਨ.ਬੇਟਸ@ggc.scot.nhs.uk
ਡਾ: ਕੈਥਰੀਨ ਜਿਊਰੀ - ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਸਲਾਹਕਾਰ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0141 201 6454
ਸੂਜ਼ਨ ਯੂਇਲ - ਈਬੀ ਬਿਜ਼ਨਸ ਸਪੋਰਟ ਅਸਿਸਟੈਂਟ
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0141 201 6447
ਸਵਿੱਚਬੋਰਡ (A&E)
- ਕਾਲ ਕਰੋ - 0141 414 6528
EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਜਾਂ EB ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਛਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਲਾਗ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਕਦੋਂ ਲੈਣੀ ਹੈ, ਇਹ ਸਭ EB ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।
EB ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਹਾਇਤਾ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੇ ਉੱਤਮਤਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਚਾਰ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਰੈਫਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ DEBRA UK ਦੁਆਰਾ ਅੰਸ਼ਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫੰਡ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਇਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜਾਣਕਾਰ ਅਤੇ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਦੂਰ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ GP ਰਾਹੀਂ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਰੈਫਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ । ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ GP ਤੁਹਾਨੂੰ ਰੈਫਰ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਹੈ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੀ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ GP ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਪੱਤਰ ਟੈਂਪਲੇਟ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਹੇਠਾਂ ਤੁਸੀਂ ਛਾਲਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਉਪਯੋਗੀ ਸਰੋਤਾਂ ਦੇ ਲਿੰਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਕਿਸੇ ਵੀ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਦੀ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਸਦਮੇ ਜਾਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰਗੜ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਲਈ ਦਰਦ, ਖਾਰਸ਼ ਅਤੇ ਦਾਗ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਹੈ। EB ਨਾਲ ਹਰ ਕਿਸੇ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ EB ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਅਤੇ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸਲਾਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਹਾਲਾਤਾਂ ਲਈ ਕਿਸੇ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਪਰ ਇੱਕ ਗਾਈਡ ਵਜੋਂ ਇਹ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ:
- ਲੰਮੀ ਦੂਰੀ ਦੀ ਪੈਦਲ ਚੱਲਣਾ ਘੱਟ ਕਰੋ ਅਤੇ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਯਾਤਰਾਵਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ/ਪੈਰ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ।
- ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਅਤੇ ਝੁਰੜੀਆਂ ਅਤੇ ਖੁਰਚਿਆਂ ਤੋਂ ਬਚੋ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਰਗੜਨ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ - ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਅਨੁਕੂਲ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਚੁੱਕਦੇ ਹਨ।
- ਅਰਾਮਦੇਹ ਕੱਪੜੇ ਲੱਭਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਨਾ ਰਗੜਦੇ ਹੋਣ ਅਤੇ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਭਾਰੀ ਸੀਮਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ, ਜਿੱਥੇ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇ, ਕੁਦਰਤੀ ਨਿਰਵਿਘਨ ਰੇਸ਼ੇ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੇਸ਼ਮ, ਬਾਂਸ ਅਤੇ ਕਪਾਹ ਪਹਿਨੋ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਜਲਣ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਠੰਡਾ ਰੱਖੋ।
- ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਜੁੱਤੀਆਂ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਖ਼ਤ ਸੀਮਾਂ ਨਾ ਹੋਣ। ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਪਤਾ ਲਗਾਓ ਜੁੱਤੀ ਗਾਈਡ.
- ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਸੁਝਾਏ ਗਏ ਕਿਸੇ ਵੀ ਏਡਜ਼ ਅਤੇ ਅਨੁਕੂਲਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਜੋ ਸਧਾਰਨ ਹੱਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਨਸੋਲ ਜਾਂ ਪਰਚਿੰਗ ਸਟੂਲ, ਜਾਂ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਜਾਂ ਬਾਥਰੂਮ ਵਿੱਚ ਰੇਲਜ਼ ਫੜਨਾ। ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ EB ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿਉਂਕਿ ਕੁਝ ਸਾਜ਼ੋ-ਸਾਮਾਨ ਜਾਂ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਤੁਹਾਡੇ EB ਲਈ ਉਚਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
- ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹੋ।
EB ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਤੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਤੀਜੀ ਡਿਗਰੀ ਬਰਨ ਵਾਂਗ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਵੱਡੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦਾ ਡੂੰਘਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਰਦ, ਖੁਜਲੀ ਅਤੇ ਛਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਲਈ ਖਾਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ, ਤਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਵੇਖੋ। ਤੁਸੀਂ ਮਾਹਰ ਕੇਂਦਰਾਂ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ ।
DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਵਿਹਾਰਕ ਸਲਾਹ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਮਾਲਕਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਦਰਦ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਸਹੀ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। EB ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
EB ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਉਤਪਾਦਾਂ ਅਤੇ ਸਪਲਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੋ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੇਗਾ ਪਰ ਹੇਠਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਾਜ਼ੋ-ਸਾਮਾਨ ਅਤੇ ਸਪਲਾਈਆਂ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੈ:
- ਕੈਚੀ. ਪੱਟੀਆਂ ਨੂੰ ਕੱਟਣ ਅਤੇ ਕੱਟਣ ਲਈ ਤਿੱਖੀ ਕੈਂਚੀ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ, ਨਿਯਮਤ ਕੈਚੀ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਨੂੰ ਕੱਟਣ ਲਈ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਹਰੇਕ ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੈਚੀ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਅਤੇ ਰੋਗਾਣੂ-ਮੁਕਤ ਕਰੋ।
- ਜ਼ਖ਼ਮ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗਜ਼. ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ EB ਲਈ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਢੁਕਵੇਂ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋ। ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੈਰ-ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਚਿਪਕਦੇ ਨਹੀਂ ਹਨ।
- ਪੱਟੀਆਂ. ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪੱਟੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗਸ ਥਾਂ 'ਤੇ ਰਹਿਣ ਕਿਉਂਕਿ ਜੇ ਡਰੈਸਿੰਗ ਫਿਸਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਨਾਜ਼ੁਕ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪਾੜ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਜ਼ਖ਼ਮ ਕੱਪੜੇ ਜਾਂ ਬਿਸਤਰੇ ਨਾਲ ਚਿਪਕ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇੱਕ ਧਾਰਨ ਪੱਟੀ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗਸ ਥਾਂ 'ਤੇ ਰਹਿਣ।
- ਨਮੀ ਦੇਣ ਵਾਲੇ. EB ਦੇ ਸਾਰੇ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ ਖੁਜਲੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜ਼ਖ਼ਮ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਾਗ ਵਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਖੁਜਲੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਪਰ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਮੀ ਵਾਲਾ ਰੱਖਣਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਰੋਗਾਣੂਨਾਸ਼ਕ ਸਾਫ਼ ਕਰਨ ਵਾਲੇ. ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਦੇ ਅਕਸਰ ਵੱਡੇ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਨਾਲ ਲਾਗ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਸ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਐਂਟੀਮਾਈਕਰੋਬਾਇਲ ਕਲੀਨਜ਼ਰ, ਨਮੀ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਸਤਹੀ ਇਲਾਜ ਅਕਸਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਸਤਹੀ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਸਥਾਨ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਟੀਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੂਜੀਆਂ ਸਾਈਟਾਂ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
ਅਜਿਹੇ ਮਾਹਰ ਸਪਲਾਇਰ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਧੇ ਤੁਹਾਡੇ ਘਰ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਫਾਰਮੇਸੀਆਂ ਜੋ ਨੁਸਖ਼ੇ ਵਾਲੀ ਡਿਲੀਵਰੀ ਸੇਵਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਥਾਨਕ ਫਾਰਮੇਸੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬੁਲੇਨ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਦਾ ਵਿਆਪਕ ਤਜਰਬਾ ਹੈ। ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ EB ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਉਤਪਾਦਾਂ ਅਤੇ ਸਪਲਾਈਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਸਟਾਕ ਲਗਾਤਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੇ EB ਦੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਆਰਡਰਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ ਟੀਮ ਵੀ ਬਣਾਈ ਹੈ। ਡਾਕਟਰੀ ਸਪਲਾਈ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਅਤੇ ਢੁਕਵੀਂ ਨੁਸਖ਼ੇ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।
ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸਦਮੇ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਛਾਲੇ ਅਟੱਲ ਹਨ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਸਵੈ-ਇੱਛਾ ਨਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ। ਛਾਲੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਕੱਲੇ ਛੱਡ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣ ਤਾਂ ਇਹ ਵੱਡੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਵੱਡੇ ਛਾਲੇ = ਵੱਡੇ ਜ਼ਖ਼ਮ, ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਛਾਲਿਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਦੂਰ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਰੋਤ ਭਾਗ ('ਸਰੋਤ' ਦਾ ਲਿੰਕ ) ਵੇਖੋ।
ਉਦੇਸ਼ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰਲ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਕੱਢ ਕੇ ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਵੱਡਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣਾ ਹੈ, ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਮੁੜ-ਸੀਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਬਾਰਾ ਬਣਨ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਇੱਕ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਛੱਡਣਾ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਹੇਠਾਂ ਕੱਚੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡੇ ਛਾਲਿਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੇਠਾਂ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ:
- ਛਾਲੇ ਦੇ ਤਰਲ ਦੇ ਨਿਕਾਸ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦੇਣ ਲਈ ਹਾਈਪੋਡਰਮਿਕ ਸੂਈ ਨਾਲ ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਲੈਂਸਿੰਗ ਜਾਂ 'ਪੋਪਿੰਗ' ਕਰਨਾ। ਇਹ ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਵੱਡਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖਰਾਬ ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਕੱਚਾ ਖੇਤਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ।
- ਇੱਕ ਨਿਰਜੀਵ ਸੂਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ - ਆਕਾਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਇਸਲਈ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਹੀ ਆਕਾਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਜਾਂ ਈਬੀ ਮਾਹਰ ਕੇਂਦਰ ਨੂੰ ਨਿਰਜੀਵ ਸੂਈਆਂ ਦੀ ਸਪਲਾਈ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਨੋਟ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੂਈਆਂ ਦੇ ਨਿਪਟਾਰੇ ਲਈ ਇੱਕ ਤਿੱਖੇ ਬਾਕਸ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਸੇਵਾ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਸੂਈਆਂ ਦੇ ਨਿਪਟਾਰੇ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ.
- ਛਾਲੇ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਹੇਠਲੇ ਬਿੰਦੂ 'ਤੇ ਲੈਂਸ ਕਰੋ ਤਾਂ ਕਿ ਗੰਭੀਰਤਾ ਤਰਲ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕੇ।
- ਤਰਲ ਦੇ ਨਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਜਾਲੀਦਾਰ ਜਾਂ ਸਾਫ਼ ਕੱਪੜੇ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਦਬਾਅ ਪਾਓ - ਕੁਝ ਲੋਕ ਤਰਲ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸਾਫ਼ ਸਰਿੰਜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- ਹੇਠਾਂ ਕੱਚੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨ ਅਤੇ ਲਾਗ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਛਾਲੇ ਦੀ ਛੱਤ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖੋ।
- ਛਾਲੇ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਤੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਮਰੀ ਹੋਈ ਚਮੜੀ ਜਾਂ ਮਲਬਾ ਹਟਾਓ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਛਾਲੇ ਦੀ ਛੱਤ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇ - ਚਮੜੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਲਈ ਡਬ ਨਾ ਰਗੜੋ।
- ਜੇਕਰ ਹੇਠਾਂ ਕੱਚੀ ਚਮੜੀ ਦਾ ਕੁਝ ਹਿੱਸਾ ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਵਾਂਗ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਰਹਿ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਦੁਆਰਾ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੇ ਨਾਨ-ਸਟਿਕ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਉਸ ਖੇਤਰ ਨੂੰ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ ਚਾਹ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਮ ਸਟਿੱਕੀ ਪਲਾਸਟਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਾ ਕਰੋ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਸਟਿੱਕੀ ਪਲਾਸਟਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਪਰੇਅ ਅਤੇ ਵਾਈਪਸ ਸਮੇਤ ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੇ ਹਟਾਉਣ ਵਾਲੇ ਉਤਪਾਦ ਹਨ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਪੀ ਦੁਆਰਾ ਜਾਂ ਫਾਰਮੇਸੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਨੁਸਖ਼ੇ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਤਪਾਦ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਕੂਲ, ਚਾਈਲਡ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ, ਜਾਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ 'ਤੇ ਵਰਤਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਵੀ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੂਨ ਦੇਣ ਵੇਲੇ।
- ਜ਼ਖ਼ਮ ਨੂੰ ਗਿੱਲਾ ਰੱਖਣ ਲਈ ਇਹ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਖੁਸ਼ਕੀ ਖੁਜਲੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਬਦਤਰ ਬਣਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਰੀਮਾਂ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਛਾਲੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਡਰੈਸਿੰਗ ਅਤੇ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਅਤੇ EB ਦੀ ਕਿਸਮ ਲਈ ਢੁਕਵੇਂ ਹਨ।
ਛਾਲੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ - ਮੂੰਹ, ਗੁਦਾ ਖੇਤਰ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ (ਨੱਕ, ਮੂੰਹ, ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਪੇਟ), ਜੋ ਕਿ ਦੁਖਦਾਈ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਤਾਕਤ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅੱਖ ਨੂੰ ਢੱਕਣ ਵਾਲੀ ਝਿੱਲੀ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਅਨਾਸ਼ ਦੇ ਅੰਦਰਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਛਾਲਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਆਪਣੀ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਵਾਰ ਛਾਲੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਹੁਣ ਦਰਦ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ ਹਾਲਾਂਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕ ਅਜੇ ਵੀ ਛਾਲਿਆਂ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਖੇਤਰ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਪੈ ਗਏ ਹਨ, ਹੋਰ ਵੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਸੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਛਾਲੇ ਦੇ ਦੁਬਾਰਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ।
ਕਈ ਵਾਰ ਜ਼ਖ਼ਮ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਜਾਂ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਪਰ ਫਿਰ ਦੁਬਾਰਾ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਜ਼ਖ਼ਮ ਨੂੰ ਲਾਗ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਜ਼ਖ਼ਮ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ, ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਜ਼ਖ਼ਮ ਕਿਉਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਣ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਇੱਕ ਵਿਕਲਪਿਕ ਕਿਸਮ ਦੀ ਡਰੈਸਿੰਗ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦੇ ਕੇ, ਕਰੀਮ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ, ਜਾਂ ਐਂਟੀ-ਫੰਗਲ/ਐਂਟੀ-ਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਗੁਣਾਂ ਵਾਲੀ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗ ਕਰਕੇ, ਜਾਂ ਲਾਗ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਲਿਖ ਕੇ। ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਵੀ ਹਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪੋਸ਼ਣ, ਨੀਂਦ ਅਤੇ ਤਣਾਅ ਘਟਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਜਾਂ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।
EB ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਡਰੈਸਿੰਗ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਫਿਰ ਵੀ ਇਹ ਨਿਯਮਿਤ, ਕਈ ਵਾਰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਜ਼ਖ਼ਮ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦਾ ਜੀਵਨ ਭਰ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹਨ।
ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਲਾਹ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾ ਹੋਵੇ।
ਡਰੈਸਿੰਗ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਲੱਗਣ ਵਾਲਾ ਸਮਾਂ ਬਹੁਤ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ ਪਰ ਸਰਵੋਤਮ ਦਰਦ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਇਹ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਡਰੈਸਿੰਗ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰੋ। ਇੱਥੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਡਰੈਸਿੰਗ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਸਭ ਤੋਂ ਢੁਕਵੇਂ ਡਰੈਸਿੰਗ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੰਭੀਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਹੈਂਡਲਿੰਗ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਜਿਹੇ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਕਈ ਦਿਨਾਂ ਤੱਕ ਆਪਣੀ ਥਾਂ 'ਤੇ ਰਹਿ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਗੈਰ-ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੀ ਡਰੈਸਿੰਗ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਲਾਗੂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਪੀ ਦੁਆਰਾ ਜਾਂ ਫਾਰਮੇਸੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਨੁਸਖ਼ੇ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਚਿਪਕਣ ਵਾਲੇ ਹਟਾਉਣ ਵਾਲੇ ਉਤਪਾਦ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਸਿਲੀਕੋਨ ਅਧਾਰਤ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਨੂੰ ਰਵਾਇਤੀ, ਸਟਿੱਕਰ ਡਰੈਸਿੰਗਾਂ ਨਾਲੋਂ ਲਾਗੂ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਹਟਾਉਣਾ ਅਕਸਰ ਆਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ EB ਮਾਹਰ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।
ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੈਂਟਰਾਂ ਵਿੱਚ EB ਮਾਹਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮਾਂ ਜ਼ਖ਼ਮ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਮੁਹਾਰਤ ਰੱਖਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਕਿਸੇ ਮਾਹਰ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਰੈਫਰਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਜ਼ਖਮਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਦਰਦ ਅਤੇ EB ਦੇ ਕਾਰਨ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਦਰਦ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਦਰਦ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਕਲਪ ਹਨ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਕਰੀਮ, ਜੈੱਲ, ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਦਵਾਈ
EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਲਈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ EBS, ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈਆਂ ਰਾਹਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਪਰ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ ਕਿ 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਐਸਪਰੀਨ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਰੇਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। , ਇਹ NHS ਦੁਆਰਾ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਦਰਦ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਮਜ਼ਬੂਤ ਵਿਕਲਪ ਤੁਹਾਡੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਦੁਆਰਾ ਨੁਸਖ਼ੇ 'ਤੇ ਵੀ ਉਪਲਬਧ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। EB ਦਰਦ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਵੇਰਵੇ ਇੱਥੇ ਲੱਭੋ ।
ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬਾਰੇ, ਭਾਵੇਂ ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ ਵਾਲੀਆਂ ਵੀ ਹੋਣ, ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕਰੋ।
ਡਰੈਸਿੰਗ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਕੱਟਣ ਲਈ ਟੈਂਪਲੇਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਉਸ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰੇਸ਼ਾਨੀ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
EB ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਆਨੰਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੰਗੀਤ ਸੁਣਨਾ, ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਣਾ, ਬਾਹਰ ਜਾਣਾ, ਗੇਮਾਂ ਖੇਡਣਾ, ਜਾਂ ਟੀਵੀ ਦੇਖਣਾ ਇੱਕ ਲਾਭਦਾਇਕ ਭਟਕਣਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਾਵਧਾਨੀ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। EB ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ ਸੈਂਟਰਾਂ 'ਤੇ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮਾਂ ਕੋਲ ਦਰਦ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਤਜ਼ਰਬਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦਰਦ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਤਕਨੀਕਾਂ ਜਾਂ ਸੰਕਟ ਯੋਜਨਾ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡਾ ਦਰਦ ਭਾਵੇਂ ਹਲਕਾ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਹੋਵੇ, ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਉਪਯੋਗੀ ਲਿੰਕ ਭਾਗ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੇ ਲਿੰਕ ਹਨ ਜੋ ਦਰਦ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਤਕਨੀਕਾਂ 'ਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਤੁਸੀਂ NHS ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਪੁਰਾਣੇ ਦਰਦ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਬਾਰੇ ਸੁਝਾਅ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਵੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ।
ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਜਾਂ ਕੱਚੀ ਚਮੜੀ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਫਿਰ ਹੋਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਧੋਣ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਛਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਢੱਕਣ ਅਤੇ ਡਰੈਸਿੰਗ ਬਦਲਣ ਵੇਲੇ ਸਾਫ਼ ਉਪਕਰਣ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਸੰਕਰਮਣ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਲੱਛਣ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਜੀਪੀ ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਆਹਮੋ-ਸਾਹਮਣੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਮੀਖਿਆ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
- ਚਮੜੀ ਦੇ ਖੇਤਰ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਲਾਲੀ ਅਤੇ ਗਰਮੀ।
- ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੀਕ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਪਸ ਜਾਂ ਪਾਣੀ ਵਾਲੇ ਡਿਸਚਾਰਜ ਦਾ ਖੇਤਰ।
- ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਸਤਹ 'ਤੇ ਛਾਲੇ.
- ਇੱਕ ਜ਼ਖ਼ਮ ਜੋ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
- ਛਾਲੇ ਤੋਂ ਦੂਰ ਫੈਲਣ ਵਾਲੀ ਲਾਲ ਲਕੀਰ ਜਾਂ ਰੇਖਾ, ਜਾਂ ਛਾਲਿਆਂ ਦਾ ਸੰਗ੍ਰਹਿ (ਕਾਲੀ ਜਾਂ ਭੂਰੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਦੇਖਣਾ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ)।
- 38C (100.4F) ਜਾਂ ਵੱਧ ਦਾ ਉੱਚ ਤਾਪਮਾਨ (ਬੁਖਾਰ)।
- ਇੱਕ ਅਸਾਧਾਰਨ ਗੰਧ.
- ਵਧਿਆ ਹੋਇਆ ਦਰਦ.
ਲਾਗ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ 'ਤੇ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ ਜੀਪੀ ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਜੋ ਇੱਕ ਢੁਕਵਾਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੇਗਾ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਐਂਟੀਸੈਪਟਿਕ ਕਰੀਮ, ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ, ਜੈੱਲ, ਜਾਂ ਮਾਹਰ ਡਰੈਸਿੰਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਅਤੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਭਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਖੁਰਾਕ ਪੂਰਕਾਂ ਰਾਹੀਂ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਸ਼ਕਤੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਪੋਸ਼ਣ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ, ਸਾਡੇ EB ਮਾਹਰ ਖੁਰਾਕ ਮਾਹਿਰਾਂ ਅਤੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਤੋਂ ਸੁਆਦੀ ਪਕਵਾਨਾਂ ਲਈ ਸਾਡੇ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਭਾਗ 'ਤੇ ਵੀ ਜਾਓ , ਉੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ, ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਅਤੇ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ EB ਲਈ, ਉੱਚ ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ, ਪੁਡਿੰਗ, ਜਾਂ ਸਨੈਕਸ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਿਹਤਮੰਦ ਤੱਤਾਂ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ।
ਖਾਰਸ਼ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਚੰਗੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਖੁਰਕਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕੁਝ ਲੋਕ ਠੰਡੇ ਸਿੱਲ੍ਹੇ ਕੱਪੜੇ ਨਾਲ ਖੇਤਰ ਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਥੱਪਣ ਜਾਂ ਠੰਡਾ ਇਸ਼ਨਾਨ ਕਰਨ ਨਾਲ ਕੁਝ ਰਾਹਤ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਖੁਜਲੀ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਖਾਰਸ਼ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਟੌਪੀਕਲ ਕਰੀਮਾਂ ਅਤੇ ਮਲਮਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਹਾਈਡਰੇਟਿਡ ਹੋ, ਓਵਰਹੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਬਚੋ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ।
ਆਰਾਮ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਵੀ ਰਾਹਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਡਾਕਟਰੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਵਿਹਾਰਕ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਨਾਲ। ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੱਲ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਇਸਲਈ ਆਪਣੇ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਆਪਣੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਲੋੜਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।
EB ਜ਼ਖ਼ਮ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਦਾਗ ਨਾਲ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦਾਗ ਸਰੀਰ ਦੀ ਕੁਦਰਤੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਹਲਕੇ, ਸਤਹੀ, ਅਤੇ ਅਸਥਾਈ, ਜਾਂ ਵਿਆਪਕ ਅਤੇ ਸਥਾਈ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦਾਗ ਟਿਸ਼ੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਖੇਤਰ ਓਨਾ ਹੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਚਮੜੀ ਦੇ ਇਹਨਾਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਖੇਤਰਾਂ ਲਈ ਪੈਡਿੰਗ ਹੋਰ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਵਿਆਪਕ ਜ਼ਖ਼ਮ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡਾ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਮਾਹਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਵਿਕਲਪ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜ਼ਖ਼ਮ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹਨ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ EB ਮਾਹਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮਾਂ ਕੋਲ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਤਜਰਬਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਨੀਂਦ ਦੀ ਘਾਟ ਜ਼ਖ਼ਮ ਭਰਨ ਅਤੇ ਦਰਦ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ 'ਤੇ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਤਣਾਅ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਤਕਨੀਕਾਂ, ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਪੂਰਕਾਂ, ਦਵਾਈ, ਧਿਆਨ, ਧਿਆਨ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੁਆਰਾ ਸੁਧਾਰਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੇਗੀ, ਤੁਸੀਂ ਇੱਥੇ ਵਾਧੂ ਸਰੋਤਾਂ ਤੱਕ ਵੀ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਇੱਥੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ।
EB ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਹਰ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਾਪਤ EB ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਾਂ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੈ। ਟੀਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਹਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ, ਵਿਹਾਰਕ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
DEBRA UK ਵਿੱਚ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਤੁਹਾਨੂੰ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਹੋਰ ਵਧੀਆ ਲਾਭ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਬੇਸਪੋਕ ਇਵੈਂਟਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂ ਔਨਲਾਈਨ ਜੁੜ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਛੋਟ ਵਾਲੀਆਂ ਛੁੱਟੀਆਂ ਦੀਆਂ ਛੁੱਟੀਆਂ, ਵਕਾਲਤ, ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਵਿੱਤੀ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ।
ਸਦੱਸਤਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਵਾਜ਼ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਜੋ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਆਕਾਰ ਦੇਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ; ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਸੇਵਾਵਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਪੂਰੇ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਫਰਕ ਲਿਆਓਗੇ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਜਿੰਨੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੋਣਗੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਓਨਾ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਡੇਟਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ EB ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰ ਸਰਕਾਰ ਦੀ ਲਾਬੀ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਉੱਚੀ ਆਵਾਜ਼ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਪੂਰੇ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਫਾਇਦੇ ਲਈ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ NHS, ਅਤੇ ਹੋਰ ਸੰਸਥਾਵਾਂ।
ਏਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ ਐਕਵਾਇਸਿਟਾ (ਈਬੀਏ)
Epidermolysis bullosa acquisita (EBA) EB ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਜੋਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਤੰਦਰੁਸਤ ਸਰੀਰ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ।
EBA ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ EB ਵਾਂਗ ਚਮੜੀ ਦੀ ਨਾਜ਼ੁਕਤਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਪਰ ਜਦੋਂ ਕਿ EB ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨਾਂ ਕਾਰਨ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ, EBA ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਿਸਮ ਦੀ EB ਹੈ।
EB ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਾਂਗ, EBA ਮੂੰਹ, ਗਲੇ ਅਤੇ ਪਾਚਨ ਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, EB ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਉਲਟ, EBA ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ; ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 40 ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
EBA ਦਾ ਖਾਸ ਕਾਰਨ ਅਣਜਾਣ ਹੈ ਪਰ ਇਹ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹਨ) ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਸਿਹਤਮੰਦ ਕੋਲੇਜਨ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਚਮੜੀ ਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਜੋੜਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟਿਸ਼ੂਆਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਦੀਆਂ ਅੰਦਰੂਨੀ ਪਰਤਾਂ ਦੇ ਛਾਲੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।
ਈਬੀਏ ਹੋਰ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਰੋਨਜ਼ ਅਤੇ ਲੂਪਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ EBA ਦੀਆਂ 3 ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ:
- ਸਧਾਰਣ ਸੋਜਸ਼ ਈ.ਬੀ.ਏ - ਵਿਆਪਕ ਛਾਲੇ, ਲਾਲੀ, ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ, ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੇ ਨਾਲ ਠੀਕ ਕਰਨਾ।
- ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ ਦੀ ਸੋਜਸ਼ ਈ.ਬੀ.ਏ - ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ ਦੇ ਛਾਲੇ (ਸਰੀਰ ਦਾ ਇੱਕ ਖੇਤਰ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਝਿੱਲੀ ਨਾਲ ਕਤਾਰਬੱਧ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੂੰਹ, ਗਲਾ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਪੇਟ) ਸੰਭਵ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੇ ਨਾਲ।
- ਕਲਾਸਿਕ ਜਾਂ ਗੈਰ-ਜਲੂਣ ਈ.ਬੀ.ਏ - ਹੱਥਾਂ, ਗੋਡਿਆਂ, ਗੋਡਿਆਂ, ਕੂਹਣੀਆਂ, ਗਿੱਟਿਆਂ, ਅਤੇ ਲੇਸਦਾਰ ਝਿੱਲੀ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰਾਂ 'ਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦਾਗ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਚਿੱਟੇ ਚਟਾਕ (ਮਿਲੀਆ) ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
EBA ਦੇ ਲੱਛਣ EB ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਰਗੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਦਰਮਿਆਨੇ ਤੱਕ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਹੱਥਾਂ, ਗੋਡਿਆਂ, ਗੋਡਿਆਂ, ਕੂਹਣੀਆਂ ਅਤੇ ਗਿੱਟਿਆਂ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
EBA ਹੋਣ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕਿਸੇ ਵੀ ਅੰਤਰੀਵ ਜਾਂ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਬਹੁਤ ਹੱਦ ਤੱਕ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ EB ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਾਂਗ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।
ਜਿਵੇਂ ਕਿ EB ਦੇ ਨਾਲ, ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ EBA ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਪਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਹਨ।
ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਦੇ ਖਤਰੇ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹੀ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਅਤੇ ਅਨੁਕੂਲ ਪੋਸ਼ਣ ਨੂੰ ਕਾਇਮ ਰੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
EBA ਦਾ ਇਲਾਜ ਇਮਯੂਨੋਸਪਰੈਸਿਵ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਾਲ ਵੀ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਸਾੜ ਵਿਰੋਧੀ ਏਜੰਟ।
ਅਜਿਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀਆਂ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵੀ ਹਨ ਜੋ EBA ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸਫਲਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ।
GPs EBA ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਜਾਂ ਇੱਕ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਕਲੀਨਿਕ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ, ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ EBA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਵਾਧੂ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਨਾਲ ਵੀ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ । ਸਾਡੀ ਟੀਮ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਪੂਰੇ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਲੋਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਜਾਂ
ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕੋਲ ਈਬੀ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਦਾ ਕੋਈ ਰੂਪ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ GP ਕੋਲ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜੇਕਰ ਉਹ ਇਹ ਵੀ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਦਾ ਕੋਈ ਰੂਪ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ EB ਮਾਹਰ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਭੇਜਣਗੇ । EB ਸੈਂਟਰ ਦੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਫਿਰ ਉਹ (ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਿਮਤੀ ਨਾਲ) ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨਗੇ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ EB ਦਾ ਕੋਈ ਰੂਪ ਹੈ। ਜੇਕਰ EB ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ EB ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਸੀਂ DEBRA EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਵੀ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕੋਗੇ ।