ਸਾਡਾ ਟਰੱਸਟੀ ਬੋਰਡ
DEBRA UK ਬੋਰਡ 15 ਟਰੱਸਟੀਆਂ ਤੱਕ ਦਾ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ 50% ਤੋਂ ਘੱਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਜਾਂ ਤਾਂ ਉਹ ਖੁਦ EB ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਕੋਈ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਮੈਂਬਰ ਜਾਂ EB ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਟਰੱਸਟੀ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਲਿਆਉਣ ਅਤੇ ਬੋਰਡ ਦੀ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਿਛੋਕੜਾਂ ਤੋਂ ਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਯੂਕੇ ਈਬੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਲਈ ਹੁਨਰਾਂ, ਪ੍ਰਤਿਭਾਵਾਂ ਅਤੇ ਅਨੁਭਵ ਦੇ ਵਧੀਆ ਮਿਸ਼ਰਣ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਹਰ ਸਾਲ ਚਾਰ ਬੋਰਡ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸੀਈਓ ਅਤੇ ਡਿਪਟੀ ਸੀਈਓ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੀਨੀਅਰ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਟੀਮ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਲੋੜ ਅਨੁਸਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਟਰੱਸਟੀ ਕਿਵੇਂ ਬਣਨਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ।
ਸਾਡੇ ਟਰੱਸਟੀ ਕੀ ਕਰਦੇ ਹਨ?
ਡੇਬਰਾ ਦੀ ਚੇਅਰਪਰਸਨ
ਕਾਰਲੀ ਫੀਲਡਸ
ਕਾਰਲੀ 2014 ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦੇ EB ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ DEBRA ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਉਹ 2019 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ, 2020 ਵਿੱਚ ਬੋਰਡ ਦੀ ਵਾਈਸ ਚੇਅਰ ਅਤੇ 2021 ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਖੋਜ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਚੇਅਰ ਬਣੀ। ਉਹ ਸਮਾਨਤਾ, ਵਿਭਿੰਨਤਾ ਅਤੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਲਈ ਬੋਰਡ ਚੈਂਪੀਅਨ ਵੀ ਹੈ। ਕਾਰਲੀ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਾ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਦਾ ਜਨੂੰਨ ਹੈ ਅਤੇ ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ ਮੀਡੀਆ ਅਤੇ ਵਪਾਰਕ ਅਗਵਾਈ ਦੇ ਹੁਨਰ ਲਿਆਉਂਦਾ ਹੈ।
“ਜਦੋਂ ਸਾਨੂੰ ਸਾਡੀ ਧੀ ਦੇ EB ਨਿਦਾਨ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਤਾਂ ਡੇਬਰਾ ਨੇ ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਮੈਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਸ ਜੀਵਨ-ਰੇਖਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਸਕੀਏ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ-ਬਦਲਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਰਾਹਤ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵਧਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।"
ਟਰੱਸਟੀ ਅਤੇ ਖਜ਼ਾਨਚੀ
ਡਗਲਸ ਮੈਕਡੋਨਲਡ
ਡਗਲਸ ਕੋਲ ਵਿੱਤ ਅਤੇ ਲੇਖਾਕਾਰੀ ਵਿੱਚ 35 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਸੀਨੀਅਰ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਚੂਨ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਟਰੈਕ ਰਿਕਾਰਡ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਡੇਬਰਾ ਨਾਲ ਉਸਦਾ ਸਬੰਧ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਉਸਦੀ ਸਥਾਨਕ ਡੇਬਰਾ ਦੁਕਾਨ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਗੱਲਬਾਤ ਰਾਹੀਂ ਵਧਿਆ ਹੈ - ਉੱਥੇ ਦਾਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਖਰੀਦਦਾਰੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ, ਉਸਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਛੋਟੇ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਉਸਦੇ ਡਿਊਕ ਆਫ਼ ਐਡਿਨਬਰਗ ਅਵਾਰਡ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਲੰਟੀਅਰ ਕਰਦੇ ਦੇਖਣ ਤੱਕ।
ਇਸ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਰਾਹੀਂ, ਡਗਲਸ ਨੇ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਵਿਆਪਕ ਜਨਤਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਤੁਰੰਤ ਲੋੜ ਬਾਰੇ ਵੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਹੈ।
ਉਹ ਅੱਜ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰਾਹਤ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਦੇ DEBRA ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਲਈ ਸਨਮਾਨਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਵੱਲ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਟਰੱਸਟੀਆਂ ਦੇ ਸਹਿ-ਉਪ ਚੇਅਰਮੈਨ ਅਤੇ ਨਾਮਜ਼ਦਗੀਆਂ ਅਤੇ ਸ਼ਾਸਨ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ
ਸਿਮੋਨ ਬੰਟਿੰਗ
ਸਿਮੋਨ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਪੁੱਤਰ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ 18 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ DEBRA ਨਾਲ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ EB ਹੈ। ਉਹ 2010 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣੀ, 2017 ਵਿੱਚ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਅਤੇ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਦੀ ਚੇਅਰ ਅਤੇ, ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੇ ਬ੍ਰੇਕ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਸਿਮੋਨ 2022 ਵਿੱਚ ਚੇਅਰ ਰਿਟੇਲ ਅਤੇ ਈ-ਕਾਮਰਸ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆਈ। ਉਹ ਨਾਮਜ਼ਦਗੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਕਮੇਟੀ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਸਿਮੋਨ ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ ਹੁਨਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਕ ਈਬੀ ਦਾ ਆਪਣਾ ਨਿੱਜੀ ਤਜਰਬਾ ਵੀ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਇੱਕ ਨੈਤਿਕ ਅਤੇ ਟਿਕਾਊ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਕਾਰੋਬਾਰ, ਗ੍ਰੇਸ ਸਿਸਟਰਸ ਦੀ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ ਅਤੇ ਰਚਨਾਤਮਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਰਚਨਾਤਮਕ ਏਜੰਸੀ, ਸਟੂਡੀਓ ਐਸਬੀ ਦੀ ਸੰਸਥਾਪਕ ਹੈ। ਉਹ ਇੱਕ ਈ-ਕਾਮਰਸ ਮਾਹਰ ਹੈ ਅਤੇ ਪ੍ਰਚੂਨ, ਡਿਜ਼ਾਈਨ, ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਵਿੱਚ 30 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਰੱਖਦੀ ਹੈ।
“DEBRA ਲਈ ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣਨਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਟੀਮ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣਨਾ ਇੱਕ ਸਨਮਾਨ ਹੈ ਜੋ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜੋਸ਼ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ, ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ, ਜੀਵਨ-ਬਦਲਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣਾ ਮੇਰੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਹਨ। ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣਾ ਅੰਤਮ ਟੀਚਾ ਹੈ। ”
ਟਰੱਸਟੀਆਂ ਦੇ ਸਹਿ-ਉਪ ਚੇਅਰਮੈਨ ਅਤੇ ਮਿਹਨਤਾਨਾ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ
ਕੈਟੀ ਹਿੰਚਕਲਿਫ
ਕੈਟੀ ਆਪਣੇ ਭਰਾ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਈਬੀ ਹੋਣ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਾਲਗ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਡੀਈਬੀਆਰਏ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਰਹੀ ਹੈ। ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਬਾਲਗ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਈਬੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀਆਂ ਹਕੀਕਤਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਸਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਵਿਲੱਖਣ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੀ ਸਮਝ ਮਿਲੀ ਹੈ। ਉਸਨੇ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਡੀਈਬੀਆਰਏ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ, ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਵਿੱਚ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕੰਮ ਨੂੰ ਵੀ ਦੇਖਿਆ ਹੈ।
ਕੈਟੀ ਨੇ ਸਰਕਾਰ, ਏਰੋਸਪੇਸ ਅਤੇ ਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਸਮੇਤ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਉਦਯੋਗਾਂ ਵਿੱਚ 20 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਸੂਚਨਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਉਸਨੇ ਸਾਈਬਰ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਾਰਜਾਂ ਦੇ ਮੁਖੀ ਸਮੇਤ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਅਹੁਦਿਆਂ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਵੱਡੀਆਂ ਟੀਮਾਂ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਜਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹਾਲਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਤਬਦੀਲੀ ਲਿਆਉਣ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਂਝੇ ਟੀਚੇ ਵੱਲ ਜੋੜਨ ਲਈ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਅਤੇ ਉਦੇਸ਼ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ।
ਕੈਟੀ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਦਾ ਭੰਡਾਰ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆਉਣ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਸ਼ਕਤ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਆਪਣੀ ਮੁਹਿੰਮ ਅਤੇ ਯੋਗਤਾ ਵੀ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਆਪਣੇ ਕਾਰਜਕਾਲ ਦੌਰਾਨ DEBRA ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰੇਗੀ।
"ਮੇਰੇ ਭਰਾ ਦੀ ਜਾਂਚ ਤੋਂ ਬਾਅਦ DEBRA ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਜੀਵਨ ਰੇਖਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਮੈਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ EB ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਰਹੀਏ, ਸਾਡੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਢੁਕਵੇਂ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਉਪਾਅ ਕੀਤੇ ਜਾਣ।"
ਟਰੱਸਟੀ ਅਤੇ ਆਮਦਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ
ਡੇਵਿਡ ਬੈਂਡਰ ਸੈਮੂਅਲ
ਡੇਵਿਡ 20 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੋਂ DEBRA ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਰਮਚਾਰੀ, ਟਰੱਸਟੀ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਆਮਦਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ ਵਜੋਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਉਹ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਚੈਰਿਟੀ ਦਾ ਸੰਸਥਾਪਕ ਟਰੱਸਟੀ ਵੀ ਹੈ ਜੋ ਸੀਅਰਾ ਲਿਓਨ ਵਿੱਚ ਸਿੱਖਿਆ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।
“ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ DEBRA ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣਨ ਨਾਲ ਇਸ ਦੇ ਸਾਰੇ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ EB ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਲੜਾਈ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਪੂਰਤੀ ਦੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਭਾਵਨਾ ਆਈ ਹੈ। ਮੈਂ ਦੁਬਾਰਾ ਉਸ ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਲੰਬਾ ਸਫ਼ਰ ਤੈਅ ਕਰ ਲਿਆ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਅਜੇ ਵੀ ਸਫ਼ਰ ਕਰਨ ਦਾ ਲੰਬਾ ਰਸਤਾ ਬਾਕੀ ਹੈ ਪਰ ਮੈਂ DEBRA ਅਤੇ EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਆਸ਼ਾਵਾਦੀ ਹਾਂ।
ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ
ਸਾਈਮਨ ਟੈਲਬੋਟ
ਸਾਈਮਨ ਕੋਲ ਵਪਾਰ ਵਿੱਚ ਡਿਗਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਸੌਫਟਵੇਅਰ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ 19 ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ। ਸਾਈਮਨ ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣ ਗਿਆ ਜਦੋਂ ਉਸਦੇ ਪਹਿਲੇ ਜਨਮੇ ਡਾਇਲਨ ਨੂੰ ਜੰਕਸ਼ਨਲ ਜਨਰਲਾਈਜ਼ਡ ਗੰਭੀਰ EB ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ, ਅਤੇ 2017 ਵਿੱਚ ਦੁਖੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਸਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ।
“ਉਸ ਤਜ਼ਰਬੇ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਣ ਨਾਲ ਮੈਂ ਡੇਬਰਾ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਸਭ ਕੁਝ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ।
ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਮਾਣ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਇੱਕ ਚੈਰਿਟੀ ਨੂੰ ਕੁਝ ਵਾਪਸ ਦੇ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜੋ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸਾਨੂੰ ਇਸਦੀ ਲੋੜ ਸੀ।"
ਮਿਕ ਥਾਮਸ
ਮਿੱਕ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 1989 ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ, ਓਲੀਵਰ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ DEBRA ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ, ਜਿਸਨੂੰ ਰੀਸੈਸਿਵ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਕ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (RDEB) ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ । DEBRA ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਇੱਕ ਨਰਸ ਓਲੀਵਰ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਜਾਂਚ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਬਾਅਦ ਮਿਲਣ ਗਈ।
ਮਿਕ 1990 ਵਿੱਚ ਇੱਕ DEBRA ਕਮੇਟੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਚੈਰਿਟੀ ਕਮਿਸ਼ਨ ਦੇ ਨਿਯਮਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਰਿਟਾਇਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ 20 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਮੈਂਬਰ ਸੀ। ਉਹ ਫਿਰ 2020 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣ ਗਿਆ, ਅਤੇ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਪਰਪਜ਼ ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਵਾਈਸ ਚੇਅਰ ਹੈ।
ਆਪਣੀ ਟਰੱਸਟੀ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮਿਕ ਆਪਣੀ ਸਥਾਨਕ ਡੇਬਰਾ ਚੈਰਿਟੀ ਸ਼ਾਪ (ਚੈਸਿੰਗਟਨ) ਵਿੱਚ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਦੋ ਦਿਨ ਵਲੰਟੀਅਰ ਵੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਈਬੇ ਸੂਚੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਚੈਰਿਟੀ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ, ਮਿਕ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ (ਸਰਦੀਆਂ) ਪੱਬ ਕਵਿਜ਼ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਾਲਾਨਾ ਗੋਲਫ ਡੇ ਵੀ ਚਲਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਡੇਬਰਾ ਤੋਂ ਬਾਹਰ, ਮਿਕ ਇੱਕ ਫ੍ਰੀਲਾਂਸ ਟੈਲੀਵਿਜ਼ਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਹੈ ਜੋ ਦਿ ਚੇਜ਼ ਦੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ਨ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਦੋ ਬਾਫਟਾ ਪੁਰਸਕਾਰਾਂ ਦਾ ਮਾਣਮੱਤਾ ਜੇਤੂ ਵੀ ਹੈ।
ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਓਲੀਵਰ ਦਾ 2021 ਵਿੱਚ ਦਿਹਾਂਤ ਹੋ ਗਿਆ, 32 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ, ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਨਾਲ ਲੜਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, DEBRA ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਰਸਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅੰਤ ਤੱਕ ਦੇਖਭਾਲ ਕੀਤੀ ਗਈ।
“ਮੈਨੂੰ 1990 ਤੋਂ ਡੇਬਰਾ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਸ਼ਾਬਦਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਕਮੇਟੀ ਅਤੇ ਦੋ ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਸਟਾਫ਼ ਸੀ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਕਾਨਾਂ ਅਤੇ ਸਟਾਫ਼ ਵਾਲੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਚਲਾਈ ਜਾ ਰਹੀ ਸੰਸਥਾ ਲਈ, ਇਹ ਅੱਜ ਹੈ।
ਮੇਰਾ ਸੁਪਨਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਈ.ਬੀ. ਦਾ ਇਲਾਜ ਲੱਭਾਂ। ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਓਲੀਵਰ ਦੇ ਪੂਰੇ ਜੀਵਨ ਦੌਰਾਨ DEBRA ਦੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸਦੇ ਮਹਾਨ ਕੰਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ।"
ਗੈਰੇਥ ਜੋਨਸ
ਗੈਰੇਥ 2023 ਵਿੱਚ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਪਰਪਜ਼ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ DEBRA ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ। ਉਹ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗਲੋਬਲ ਮੈਨੇਜਮੈਂਟ ਕੰਸਲਟੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਪੀਪਲ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਹੈ, ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਦੇ ਪਹਿਲੇ 16 ਸਾਲ NHS ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਹਸਪਤਾਲ ਮੈਨੇਜਰ ਅਤੇ ਮੈਨੇਜਮੈਂਟ ਸਲਾਹਕਾਰ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਬਿਤਾਏ ਹਨ।
"ਮੈਂ DEBRA ਦੁਆਰਾ EB ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਅਤਿ-ਆਧੁਨਿਕ ਖੋਜ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਦੇ ਕੰਮ ਤੋਂ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹਾਂ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਸਲ ਸਨਮਾਨ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਵਿਗਿਆਨ, ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਸੰਗਠਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਚੈਰਿਟੀ ਨੂੰ ਹੁਣ ਆਪਣਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ EB ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਦੁਨੀਆ ਵੱਲ ਤਰੱਕੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ।"
ਲੌਰਾ ਬ੍ਰਿਗਸ ਕੇ.ਸੀ.
ਲੌਰਾ ਇੱਕ ਬੈਰਿਸਟਰ ਹੈ ਜੋ ਬਾਲ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪਾਰਟ ਟਾਈਮ ਜੱਜ ਵੀ ਹੈ। ਉਹ ਮਾਰਚ 2022 ਵਿੱਚ ਕੇ.ਸੀ. ਬਣੀ। ਬਾਰ ਵਿੱਚ ਉਸਦੇ ਕੰਮ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜਵੰਦ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਕੀਲ ਵਜੋਂ ਬਹੁਤ ਤਜਰਬਾ ਅਤੇ ਹੁਨਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਵਕਾਲਤ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਉਹ DEBRA ਬੋਰਡ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਨੀਤੀ ਬਾਰੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਹੁਨਰ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਲੌਰਾ ਮਾਰਚ 2022 ਤੋਂ DEBRA ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਸਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ EB ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ। ਲੌਰਾ ਨੇ ਫਰਵਰੀ 2025 ਵਿੱਚ ਟਰੱਸਟੀ ਬਣਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ DEBRA ਦੇ ਅੰਦਰ ਇੱਕ ਵਲੰਟੀਅਰ ਵਜੋਂ ਕਈ ਕਮੇਟੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸੇਵਾ ਨਿਭਾਈ ਹੈ।
"ਜਦੋਂ ਸਾਡੀ ਧੀ ਛੋਟੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ EB ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ, ਤਾਂ DEBRA ਮੈਂਬਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਸਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਸਨ। ਹੁਣ ਮੈਨੂੰ DEBRA ਦੇ ਟਰੱਸਟੀ ਬੋਰਡ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੋਣ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ, EB ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ, ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਲਈ ਦਰਦ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ।"
ਸੈਂਡਰੀਨ ਲੈਟੇਲੀਅਰ
ਸੈਂਡਰੀਨ ਨੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ 12 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਵੀਨਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਲਿਆਂਦਾ ਜਾ ਸਕੇ। ਉਸਦੇ ਲਈ, ਹਰ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ ਸਵਾਲ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ: ਇਹ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਏਗਾ?
ਉਸਦੀ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਵੀ ਬਹੁਤ ਨਿੱਜੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਪਤਨੀ ਅਤੇ ਤਿੰਨ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਾਂ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਆਟਿਸਟਿਕ ਹੈ, ਸੈਂਡਰੀਨ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀਣ ਦੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਹਕੀਕਤਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਡੂੰਘੀ ਹਮਦਰਦੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਆਕਾਰ ਦੇਣਗੀਆਂ।
DEBRA UK ਦੀ ਟਰੱਸਟੀ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਸੈਂਡਰੀਨ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਆਪਣੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਮੁਹਾਰਤ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਦ੍ਰਿੜ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਚੈਂਪੀਅਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਦੇਖਭਾਲ, ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਦੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਜ਼ੋਈ ਬੇਲੀ
ਜ਼ੋਈ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ DEBRA ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਕ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ DEBRA ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੈ। ਜ਼ੋਈ ਕੋਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਸੇਵਾ ਫਰਮਾਂ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ 25 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੋਰਡ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ 10 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ। ਉਸਨੂੰ ਬੋਰਡ ਗਵਰਨੈਂਸ ਅਤੇ ਰਣਨੀਤਕ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਚੈਰਿਟੀ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਕ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹੈ।
"ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ ਨਿਯੁਕਤ ਹੋਣਾ ਇੱਕ ਸਨਮਾਨ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਚੈਰਿਟੀ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਸਾਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਫ਼ਰਕ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਹੁਨਰ ਅਤੇ ਪਿਛਲੇ ਤਜਰਬੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ"।
ਜਸ ਝੱਜ
ਜੈਸ ਦਾ DEBRA ਨਾਲ ਸਬੰਧ ਮਈ 2024 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਜਦੋਂ ਉਹ ਵਿੱਤ, ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਆਡਿਟ ਕਮੇਟੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ। ਨਵੰਬਰ 2025 ਵਿੱਚ ਉਸਨੂੰ ਟਰੱਸਟੀ ਵਜੋਂ ਨਿਯੁਕਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਜੈਸ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਚਾਰਟਰਡ ਅਕਾਊਂਟੈਂਟ ਹੈ, ਚੈਰਿਟੀ ਵਿੱਚ ਵਿੱਤੀ ਬਾਜ਼ਾਰਾਂ ਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਜਰਬਾ ਲਿਆਉਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਆਡਿਟ ਦੇ ਅੰਦਰ।
ਉਹ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਫਰਮ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਭਾਈਵਾਲ ਹੈ, ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਸਲਾਹਕਾਰ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਗਾਹਕਾਂ ਨੂੰ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ, ਕਾਨੂੰਨੀ ਇਕਾਈ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਅਤੇ ਪੁਨਰਗਠਨ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।
"DEBRA ਇੱਕ ਮਹਾਨ ਚੈਰਿਟੀ ਹੈ ਜੋ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। DEBRA ਵਿਖੇ ਇੱਕ ਕਮੇਟੀ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਟਰੱਸਟੀ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਮੈਂ ਪੂੰਜੀ ਬਾਜ਼ਾਰਾਂ, ਵਿੱਤੀ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਆਡਿਟ ਬਾਰੇ ਆਪਣਾ ਗਿਆਨ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਚੈਰਿਟੀ ਕੋਲ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਵਿੱਤੀ ਅਤੇ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਟੀਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਹਨ।"
ਕੇਵਿਨ ਕੇਲੀ
ਕੇਵਿਨ 2026 ਵਿੱਚ DEBRA ਬੋਰਡ ਆਫ਼ ਟਰੱਸਟੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ, ਪਹਿਲਾਂ ਉਹ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਪਰਪਜ਼ ਕਮੇਟੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਾਲ ਲਈ ਕਮੇਟੀ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ ਸੇਵਾ ਨਿਭਾ ਚੁੱਕਾ ਸੀ।
ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਉਹ ਇੱਕ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਹੈ ਜਿਸ ਕੋਲ 26 ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ, ਜੋ ਸਾਲਿਡ-ਸਟੇਟ ਡਰਾਈਵਾਂ 'ਤੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਈਕ੍ਰੋਪ੍ਰੋਸੈਸਰਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਤਕਨੀਕੀ ਪਿਛੋਕੜ ਦੇ ਨਾਲ, ਉਹ ਬੋਰਡ ਵਿੱਚ DEBRA ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਨਿੱਜੀ ਸਮਝ ਲਿਆਉਂਦਾ ਹੈ। EB ਸਿੰਪਲੈਕਸ (ਸਥਾਨਕ) ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੋਣ ਕਰਕੇ, ਉਸਨੂੰ EB ਦੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸਿੱਧੀ, ਜੀਵਤ ਸਮਝ ਹੈ।
ਇੱਕ ਟਰੱਸਟੀ ਵਜੋਂ ਆਪਣੀ ਭੂਮਿਕਾ ਵਿੱਚ, ਉਹ EB ਦੇ ਸਾਰੇ ਰੂਪਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹੈ, ਆਪਣੀ ਨਿੱਜੀ ਸੂਝ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਸ਼ਾਸਨ ਨਾਲ ਜੋੜ ਕੇ ਚੈਰਿਟੀ ਦੀ ਖੋਜ, ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਬਦਲਣ ਵਾਲੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਆਪਣੇ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਜੀਵਨ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਉਹ ਇੱਕ ਜੋਸ਼ੀਲਾ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਬਹੁ-ਖੇਡ ਅਤੇ ਐਥਲੈਟਿਕਸ ਕੋਚ ਹੈ ਜਿਸ ਕੋਲ 21 ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਸਵੈ-ਸੇਵਾ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਉਤਸੁਕ ਬਾਹਰੀ ਉਤਸ਼ਾਹੀ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਉਹ ਸਰਦੀਆਂ ਦੀਆਂ ਪਹਾੜੀ ਖੇਡਾਂ ਨੂੰ ਪਿਆਰ ਕਰਦਾ ਹੈ - ਠੰਡੇ ਮੌਸਮ ਦਾ ਪੂਰਾ ਫਾਇਦਾ ਉਠਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਉਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਰਗਰਮ ਰਹਿਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਗਰਮੀਆਂ ਦੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੌਰਾਨ, ਜਦੋਂ ਗਰਮੀ ਉਸਦੇ EB ਕਾਰਨ ਦੌੜਨਾ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਸਾਈਕਲ ਚਲਾਉਂਦੇ ਪਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।