ਡੇਬਰਾ ਯੂਕੇ ਬਾਰੇ - ਪ੍ਰਮੁੱਖ EB ਚੈਰਿਟੀ
ਅਸੀਂ ਕੌਣ ਹਾਂ
ਅਸੀਂ UK EB ਚੈਰਿਟੀ ਹਾਂ; ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਮੈਡੀਕਲ ਖੋਜ ਚੈਰਿਟੀ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸੰਸਥਾ ਜੋ ਕਿ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ EB ਦੇ ਵਿਰਾਸਤੀ ਰੂਪ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ, ਨਾਲ ਹੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹਨ। ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB).
ਅਸੀਂ ਐਕਵਾਇਰਡ ਈਬੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਸੇਵਾਵਾਂ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਜਿਸਨੂੰ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ ਐਕਵਾਇਸਿਟਾ (EBA) ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਚੈਰਿਟੀ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ 1978 ਵਿੱਚ ਫਿਲਿਸ ਹਿਲਟਨ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜਿਸਦੀ ਧੀ ਡੇਬਰਾ ਨੂੰ EB ਸੀ, ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਪਹਿਲੀ EB ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸੰਸਥਾ ਵਜੋਂ।
DEBRA UK ਨੇ DEBRA ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ, ਜੋ ਹੁਣ 50 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੇ ਇੱਕ ਗਲੋਬਲ ਨੈਟਵਰਕ ਨੂੰ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚੱਲਦਾ ਹੈ। DEBRA ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸੰਸਥਾਵਾਂ.
ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਲਗਭਗ 4,000 ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਾਲੀ ਈਬੀ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸੰਸਥਾ ਹਾਂ। ਹਰ ਸਾਲ, ਸਾਡੇ 600 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਂਬਰ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਦੇ ਹਨ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ.
2024 ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ £3.4 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਈਬੀ ਖੋਜ, EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ, ਅਤੇ EB ਮਾਹਰ ਹੈਲਥਕੇਅਰ. ਅਸੀਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ £1m ਦੇ ਕਰੀਬ ਖਰਚ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਲੋਕ EB ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਚੈਰਿਟੀ ਵਜੋਂ ਕੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹਨ।
ਵਧੇਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਹੋਰ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਆਪਣੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਕੋਈ ਵੀ EB ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਹੀ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹਾਂ ਜੋ ਸਾਡੀ ਦੌੜ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਚੈਰਿਟੀ ਦੁਕਾਨਾਂ ਦਾ ਸਾਡਾ ਨੈੱਟਵਰਕ. ਸਾਡੀਆਂ ਹੋਰ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਉਹ ਮਾਲੀਆ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਅੱਜ ਲਈ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਭਲਕੇ ਲਈ EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ EB ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੋਜ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਅਸੀਂ ਕੀ ਕਰੀਏ
DEBRA UK ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਵਿਰਾਸਤੀ ਅਤੇ ਗ੍ਰਹਿਣ ਕੀਤੇ EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਵਿਰਾਸਤੀ EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਮੋਢੀ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ।
ਪਹਿਲੇ EB ਜੀਨਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਰੀਪਰਪੋਜ਼ਿੰਗ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਤੱਕ, ਅਸੀਂ ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ 'ਤੇ EB ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਈ ਹੈ ਅਤੇ EB ਦੇ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਰੱਕੀ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਰਹੇ ਹਾਂ।
ਅਸੀਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ ਕਿ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇ।
ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਵਧੀ ਹੋਈ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੇਵਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ NHS ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਮਨੋਨੀਤ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਅਤੇ ਸਕਾਟਿਸ਼ EB ਸੇਵਾ ਹਨ ਜੋ ਮਾਹਰ ਮਾਹਰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲ ਸਥਾਨਾਂ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਵਧੇਰੇ ਸਥਾਨਕ EB ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਅਸੀਂ ਨਵੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਨੂੰ ਅਪਣਾਉਣ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਫੰਡ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ NHS ਦਾ ਆਪਣੇ EB ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਫਰਜ਼ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਸਰੋਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ EB ਨਰਸਾਂ ਅਤੇ ਖੁਰਾਕ ਮਾਹਿਰ।
ਅਸੀਂ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ, EB ਸਿਖਲਾਈ ਲਈ ਫੰਡ ਦੇਣ, ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਲਈ ਸਾਡੀ ਯਾਤਰਾ
ਪਾਇਨੀਅਰਿੰਗ ਖੋਜ ਦੁਆਰਾ ਅਤੇ ਪਹਿਲੇ EB ਨੂੰ ਚਾਲੂ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ EB ਬਾਰੇ ਹੁਣ ਜੋ ਕੁਝ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਉਸ ਦਾ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨਾ ਡਰੱਗ ਦੀ ਮੁੜ ਵਰਤੋਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼, ਅਸੀਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਵੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਵਿਸ਼ਵ-ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਮਾਹਰ EB ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਹੈ।
ਦੇ ਕੁਝ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ਸਾਡੀ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਮੁੱਖ ਮੀਲ ਪੱਥਰ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ EB ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ।
ਸਾਡਾ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਪੋਰਟ ਟੀਮ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ, ਹੈਲਥਕੇਅਰ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ।
ਟੀਮ EB ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਦੇ ਹਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਸਹਾਇਤਾ, ਵਕਾਲਤ, ਜਾਣਕਾਰੀ, ਅਤੇ ਵਿਹਾਰਕ ਮਦਦ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ।
The ਸਦੱਸਤਾ ਅਤੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਟੀਮ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਅਤੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਦੇ ਮੌਕਿਆਂ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਰਨ ਲਈ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਨੇੜਿਓਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਸੁਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰਨਾ ਕਿ ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਸਾਡੀ ਸੋਚ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਹਨ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰੇ UK EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦਾ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਸਾਡੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਸਕੀਮ ਵਿੱਚ ਮੌਕੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਛੂਟ ਵਾਲੀਆਂ ਛੁੱਟੀਆਂ ਦੇ ਘਰ ਰਾਹਤ ਬਰੇਕਾਂ, ਅਨੁਦਾਨ, ਅਤੇ ਅਨੁਸਾਰੀ ਸਮਾਗਮ ਜਿੱਥੇ ਯੂਕੇ ਭਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ, ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸੰਪਰਕ ਅਤੇ ਦੋਸਤੀ ਬਣਾਉਣ, ਅਤੇ ਸਾਡੀ EB ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਹਾਇਤਾ ਟੀਮ ਤੋਂ ਮਾਹਰ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ।
DEBRA UK ਯੂਕੇ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਫੰਡਰ ਹੈ ਈਬੀ ਖੋਜ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ ਚੋਟੀ ਦੇ 15 ਯੂਕੇ-ਅਧਾਰਤ ਖੋਜ ਫੰਡਰਾਂ ਵਿੱਚ।
ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਅਸੀਂ 1978 ਵਿੱਚ ਸਥਾਪਿਤ ਹੋਏ ਸੀ, ਅਸੀਂ £22m ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪੂੰਜੀ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਅਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਕੇ, EB ਬਾਰੇ ਜੋ ਕੁਝ ਹੁਣ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਨੂੰ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹਾਂ।
ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਇੱਕ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ EB ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਖੋਜ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ 2023 ਵਿੱਚ ਆਪਣਾ ਪਹਿਲਾ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਕੇ ਕੀਤੀ ਸੀ ਈਬੀ ਡਰੱਗ ਰੀਪਰਪੋਜ਼ਿੰਗ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਅਤੇ 2025 ਅਤੇ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ।
2024 ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਏ ਜੇਮਜ਼ ਲਿੰਡ ਅਲਾਇੰਸ (JLA) EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਵਾਬ ਨਾ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਖੋਜ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ EB ਲਈ ਅਧਿਐਨ ਕਰੋ। ਇਹ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ EB ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
EB JLA ਅਧਿਐਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਰੋਗੀ ਸਹਾਇਤਾ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਪਹਿਲਾ ਅਧਿਐਨ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤੀ ਕਿਸਮਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰੇਗਾ। ਇਹ ਦਾਇਰੇ ਵਿੱਚ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਗਲੋਬਲ EB ਭਾਈਚਾਰੇ ਤੋਂ ਇਨਪੁਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ; EB ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਜੋ EB ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਅਸੀਂ 2025 ਵਿੱਚ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਦੇ ਕੁਝ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ ਸਾਡੀ ਖੋਜ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਮੁੱਖ ਮੀਲ ਪੱਥਰ.
ਸਾਡਾ ਮਿਸ਼ਨ, ਦਰਸ਼ਨ ਦੀ ਅਤੇ ਮੁੱਲ
- ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ: ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਸੰਸਾਰ ਜਿੱਥੇ ਕੋਈ ਵੀ ਐਪੀਡਰਮੋਲਾਈਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ (EB) ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਨਹੀਂ ਹੈ।
- ਸਾਡਾ ਮਿਸ਼ਨ: EB ਨਾਲ ਰਹਿ ਕੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ/ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਉਮਰ ਭਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
